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Globaler Diskurs? Ein Nirvana-Fehlschluss

Das Ärzteblatt gestern über eine BMBF Veranstaltung zu den Crispr Cas Zwillingen

Dabrock warnte vor einem Schwarz-Weiß-Denken bei ethischen Fragestellungen zur Keim­bahnveränderung. Es sei vielmehr ein globaler Diskurs erforderlich, an dem nicht nur die wissenschaftliche Gemeinde beteiligt ist – der letztlich gegebenenfalls in globale Regelungen münde.

Was soll man dazu sagen? Zu einer Rhetorik,  die feststellt daß alle anderen “Schwarz-Weiss” denken? Globaler Diskurs ist in dem Zusammenhang eine falsche Dichotomie, denn das Gegenteil von “Schwarz-Weiss” wäre ja “bunt”, eine möglichst vielfältige Alternative.

Nach mittlerweile vier Vorträgen zu dem Thema glaube ich mitterweile, dass die meisten Menschen nicht mal den Unterschied zwischen somatischer und Keimbahntherapie verstehen. Und dass die Welt im Augenblick ganz andere Probleme hat.

Den Diskurs in die globale Sphäre vertagen, sagt jemand, der selbst nicht mal auf Emails antwortet? “Globaler Diskurs” sieht nach einem klassischen Beispiel für einen Nirvana Fehlschluss aus.

Den Nirvana-Fehlschluss, auch Trugschluss der perfekten Lösung, begeht, wer etwas Wirkliches oder Realisierbares mit einem unrealisierbaren modellhaften Ideal vergleicht und auf dieser Basis – ohne die Realitätsferne des Ideals zu berücksichtigen – ein Urteil fällt oder eine Entscheidung trifft.

Denn wer kann denn schon – staatliche Ethiker mal ausgenommen – zu Ethikmeetings in die USA, nach London oder Hongkong fliegen? Und wer entscheidet auf diesen Meetings? Gewählte Volksvertreter?

Und selbst bei diesen Meetings gibt es völlig unterschiedliche Vorstellungen. Das WHO Komittee will ein Register schaffen so Nature gestern. Eine zweite Kommission von US National Academy of Science und British Royal Society wohl eher nicht, genaues weiss man nicht. Globaler Diskurs hinter verschlossenen Türen.

Das war gestern: Der Ethikrat zu Genome Editing

Joachim Müller-Jung in der FAZ über die Stellungnahme des Ethikrates

Die „erwartbaren Manipulationen an der biologischen Hardware des Menschen“, sagte Dabrock, könne man jetzt nicht mehr allein der Wissenschaftsgemeinde überlassen, man müsse „selbst agieren“. Gewollt, getan. Das Ergebnis ist eine auf 230 Seiten ausbuchstabierte „praktische Handreichung“, deren zentrales Ergebnis – nach Buyx die Innovation des Rats – ein ethisches Flussdiagramm ist: ein „Entscheidungsbaum“, mit dem abzuklären wäre, wann und wann nicht ein Keimbahneingriff im Einzelfall möglich sein soll. Früher hätte jeder einzelne der sieben „ethischen Orientierungsmaßstäbe“ – Menschenwürde, Lebens- und Integritätsschutz, Freiheit, Natürlichkeit, Schädigungsvermeidung und Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung – ausgereicht, Keimbahneingriffe (auch den an möglicherweise todbringenden Genen) grundsätzlich zu verhindern. Aber das war gestern.

Mittlerweile treiben 9 von 10 Frauen Kinder mit Down-Syndrom ab statt ohne sich mit Therapieversuchen abzugebenMenschenwürde, Integritätsschutz, Solidarität?

Hohe Ideale, aber wenn es die technischen Möglichkeiten gibt, dann interessiert sich bestimmt kein Paar, was sich der Ethikrat an Entscheidungsbaum ausgedacht hat. Es ist in der Tat viel Mühe, ein Kind mit Down Syndrom aufzuziehen. Carina Kühne, die selbst Down Syndrom hat, sagt aber

Für mich wäre es viel besser, wenn es den Test gar nicht gäbe. Es ist traurig, dass neun von zehn Föten abgetrieben werden. Ich wäre auch gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Wenn ich wirklich ein Kind mit Behinderung bekommen würde, würde ich es annehmen und liebhaben. Wenn es irgendwann gar keine Menschen mit Down-Syndrom gibt, wäre das für die Gesellschaft sehr schade.

Wenn nun in der Öffentlichkeit die neue Stellungnahme  des Ethikrates so ankommt, dass “Keimbahneingriffe derzeit zu risikoreich, aber ethisch nicht grundsätzlich auszuschließen” sind, dann ist der Umbau der solidarischen Gesellschaft damit weiter im Gang.

Jetzt also ein “Flussdiagramm” mit dem finalen Outcome, dass Keimbahneingriffe zulässig sind?

Quelle: https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/entscheidungsbaum-keimbahneingriff.pdf

Das Diagramm ist  (ungewöhnlicherweise) horizontal orientiert. Steht das auch symbolisch dafür, wie oberflächlich der Inhalt ist?

Selbst wenn man sich überhaupt auf eine solche Sicht einlässt – die Konsequenzen K6.1 … K6.3 “Keimbahneingriffe sind zulässig” bleiben generell schwer unterscheidbar.

  • K6.1. “monogen” ist technisch machbar, wird aber viele Enttäuschungen produzieren, denn es gibt viele monogene Anlagen, die nicht exprimiert und damit auch nicht korrigiert werden, aber mit variabler Penetranz in der nächsten Generation auftreten können.
  • K6.2. “polygen” ist technisch nicht im entferntesten vorstellbar, weil es keinen einzigen Tierversuch gibt, der je ein polygenes Risiko korrigiert hätte.
  • K6.3. “enhancement” ist technisch  machbar. Auch wenn nun die Erlaubnis zu Gendoping nicht gleichzusetzen ist mit der Abschaffung des Leistungssports (vgl Pechstein Sphärocytose oder Semenya Hypernadrogenämie) aber Olympia, Weltmeisterschaft und Tour de France sind dann sinnlos.
  • Die Übergangsbedingungen B1 und B2 sind mehr oder weniger identisch und damit lapidar, obwohl hier der meiste Sprengstoff vergraben liegt. Der komplette Block “Klinische Studien” in dem Diagramm ist zudem hochgradig redundant. Auch wenn das ganze mehr oder weniger den Zulassungszyklen der Pharmaentwicklung von präklinischen Forschung über Phase I -IV nachempfunden ist mit Tausenden von Teilnehmern, so geht es hier um Einzelfallentscheidungen, die sicher nicht der Logik der Medikamentenentwicklung folgt.
  • Es bleibt also lediglich der Bereich Grundlagenforschung. Was soll aber hier das angeflickte “nur als letztes Mittel” bei der “Embryonenforschung”? Die entscheidende Frage ist doch im Vorfeld, ob man Keimbahntherapie will, denn Forschung zu Keimbahntherapie wird letzendlich immer Embryonenforschung sein.

Letzendlich ist das ganze Digramm sinnlos, weil es keine Klärung der wichtigen Fragen bringt. Flowdiagramme beschreiben auch im sonstigen Gebrauch etwas ganz anderes – Arbeitsabläufe, die auf Entscheidungskriterien basieren – etwa als Illustration eines Algorithmus.

Binärer Entscheidungsbaum zur Vorhersage, ob ein Apfelbaum Früchte tragen wird. Quelle Wikipedia, André Flöter

Im Flussdiagramm des Ethikrates steht aber an keiner einzigen Stelle ein Entscheidungskriterium, sondern immer nur die wiederkehrende Frage “Darf/soll man…?” Wenn nicht mal klar ist, ob man etwas darf, wie kann dann eine Frage mit einem Soll daraus werden?

Aber kommen wir nochmal auf das Anfangsbeispiel zurück und die Frage nach der Gerechtigkeit. Der Ethikrat geht in 68) darauf ein

Natürlich würde die Freigabe von Genome Editing die Beziehung von Menschen verändern, das “vermutlich” in dem Satz lässt sich problemlos streichen.

Strittig ist es auch nicht, ob die Veränderung negativ oder positiv sind – das hängt lediglich vom Standpunkt ab. Ist der Kapitalismus tendenziell negativ oder tendenziell positiv? Das hängt davon ab, ob man davon profitiert oder nur ausgebeutet wird. In einer gerechten Gesellschaft sollte niemand ausgebeutet werden. In einer gerechten Gesellschaft sollte aber auch niemand das Lebensrecht genommen werden.