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Meinen, Glauben, Wissen

… war das Thema des Ethikrates in der letzten Woche.

Ich lasse mal das blosse “Meinen” hier weg, – das am wenigsten interessantes Phänomen – die Vorstufe zu Glauben oder Wissen, ein Fürwahrhalten, Vermuten, dem aber eine subjektive und objektive hinreichende Begründung fehlt. Continue reading Meinen, Glauben, Wissen

Das war gestern: Der Ethikrat zu Genome Editing

Joachim Müller-Jung in der FAZ über die Stellungnahme des Ethikrates

Die „erwartbaren Manipulationen an der biologischen Hardware des Menschen“, sagte Dabrock, könne man jetzt nicht mehr allein der Wissenschaftsgemeinde überlassen, man müsse „selbst agieren“. Gewollt, getan. Das Ergebnis ist eine auf 230 Seiten ausbuchstabierte „praktische Handreichung“, deren zentrales Ergebnis – nach Buyx die Innovation des Rats – ein ethisches Flussdiagramm ist: ein „Entscheidungsbaum“, mit dem abzuklären wäre, wann und wann nicht ein Keimbahneingriff im Einzelfall möglich sein soll. Früher hätte jeder einzelne der sieben „ethischen Orientierungsmaßstäbe“ – Menschenwürde, Lebens- und Integritätsschutz, Freiheit, Natürlichkeit, Schädigungsvermeidung und Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung – ausgereicht, Keimbahneingriffe (auch den an möglicherweise todbringenden Genen) grundsätzlich zu verhindern. Aber das war gestern.

Mittlerweile treiben 9 von 10 Frauen Kinder mit Down-Syndrom ab statt ohne sich mit Therapieversuchen abzugebenMenschenwürde, Integritätsschutz, Solidarität?

Hohe Ideale, aber wenn es die technischen Möglichkeiten gibt, dann interessiert sich bestimmt kein Paar, was sich der Ethikrat an Entscheidungsbaum ausgedacht hat. Es ist in der Tat viel Mühe, ein Kind mit Down Syndrom aufzuziehen. Carina Kühne, die selbst Down Syndrom hat, sagt aber

Für mich wäre es viel besser, wenn es den Test gar nicht gäbe. Es ist traurig, dass neun von zehn Föten abgetrieben werden. Ich wäre auch gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Wenn ich wirklich ein Kind mit Behinderung bekommen würde, würde ich es annehmen und liebhaben. Wenn es irgendwann gar keine Menschen mit Down-Syndrom gibt, wäre das für die Gesellschaft sehr schade.

Wenn nun in der Öffentlichkeit die neue Stellungnahme  des Ethikrates so ankommt, dass “Keimbahneingriffe derzeit zu risikoreich, aber ethisch nicht grundsätzlich auszuschließen” sind, dann ist der Umbau der solidarischen Gesellschaft damit weiter im Gang.

Jetzt also ein “Flussdiagramm” mit dem finalen Outcome, dass Keimbahneingriffe zulässig sind?

Quelle: https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/entscheidungsbaum-keimbahneingriff.pdf

Das Diagramm ist  (ungewöhnlicherweise) horizontal orientiert. Steht das auch symbolisch dafür, wie oberflächlich der Inhalt ist?

Selbst wenn man sich überhaupt auf eine solche Sicht einlässt – die Konsequenzen K6.1 … K6.3 “Keimbahneingriffe sind zulässig” bleiben generell schwer unterscheidbar.

  • K6.1. “monogen” ist technisch machbar, wird aber viele Enttäuschungen produzieren, denn es gibt viele monogene Anlagen, die nicht exprimiert und damit auch nicht korrigiert werden, aber mit variabler Penetranz in der nächsten Generation auftreten können.
  • K6.2. “polygen” ist technisch nicht im entferntesten vorstellbar, weil es keinen einzigen Tierversuch gibt, der je ein polygenes Risiko korrigiert hätte.
  • K6.3. “enhancement” ist technisch  machbar. Auch wenn nun die Erlaubnis zu Gendoping nicht gleichzusetzen ist mit der Abschaffung des Leistungssports (vgl Pechstein Sphärocytose oder Semenya Hypernadrogenämie) aber Olympia, Weltmeisterschaft und Tour de France sind dann sinnlos.
  • Die Übergangsbedingungen B1 und B2 sind mehr oder weniger identisch und damit lapidar, obwohl hier der meiste Sprengstoff vergraben liegt. Der komplette Block “Klinische Studien” in dem Diagramm ist zudem hochgradig redundant. Auch wenn das ganze mehr oder weniger den Zulassungszyklen der Pharmaentwicklung von präklinischen Forschung über Phase I -IV nachempfunden ist mit Tausenden von Teilnehmern, so geht es hier um Einzelfallentscheidungen, die sicher nicht der Logik der Medikamentenentwicklung folgt.
  • Es bleibt also lediglich der Bereich Grundlagenforschung. Was soll aber hier das angeflickte “nur als letztes Mittel” bei der “Embryonenforschung”? Die entscheidende Frage ist doch im Vorfeld, ob man Keimbahntherapie will, denn Forschung zu Keimbahntherapie wird letzendlich immer Embryonenforschung sein.

Letzendlich ist das ganze Digramm sinnlos, weil es keine Klärung der wichtigen Fragen bringt. Flowdiagramme beschreiben auch im sonstigen Gebrauch etwas ganz anderes – Arbeitsabläufe, die auf Entscheidungskriterien basieren – etwa als Illustration eines Algorithmus.

Binärer Entscheidungsbaum zur Vorhersage, ob ein Apfelbaum Früchte tragen wird. Quelle Wikipedia, André Flöter

Im Flussdiagramm des Ethikrates steht aber an keiner einzigen Stelle ein Entscheidungskriterium, sondern immer nur die wiederkehrende Frage “Darf/soll man…?” Wenn nicht mal klar ist, ob man etwas darf, wie kann dann eine Frage mit einem Soll daraus werden?

Aber kommen wir nochmal auf das Anfangsbeispiel zurück und die Frage nach der Gerechtigkeit. Der Ethikrat geht in 68) darauf ein

Natürlich würde die Freigabe von Genome Editing die Beziehung von Menschen verändern, das “vermutlich” in dem Satz lässt sich problemlos streichen.

Strittig ist es auch nicht, ob die Veränderung negativ oder positiv sind – das hängt lediglich vom Standpunkt ab. Ist der Kapitalismus tendenziell negativ oder tendenziell positiv? Das hängt davon ab, ob man davon profitiert oder nur ausgebeutet wird. In einer gerechten Gesellschaft sollte niemand ausgebeutet werden. In einer gerechten Gesellschaft sollte aber auch niemand das Lebensrecht genommen werden.

Datenschutzethik ?

Peter Dabrock bevorzugt Apple Produkte, sogar imm er dabei am Handgelenk.

Es ist ja auch praktisch, immer informiert zu sein. Dass dann bei der Gelegenheit dann auch andere informiert werden, worüber man selbst informiert ist, nun das liegt in der Natur der Sache, aber wir haben ja einen guten Datenschutz, so sein Credo.

Wir wollen ja die Vorteile, so jedenfalls seine Aussage nach dem Besuch des Silicon Valley, von dem er  mit leuchtenden Augen in Tutzing im November 2018 berichtet hat.

Die Diskussion dazu war kurz, aber ich habe mich dann doch noch zu Wort gemeldet:

… Mit ein paar Tagen Abstand ist mir doch etwas mulmig mit einigen Ihrer Thesen … Es ist illusorisch, dass man den Daten „output“ kontrollieren kann, allenfalls den Daten „input“.
Der Hackerangriff auf den Bundestag oder auf das Kreiskrankenhaus Fürstenfeldbruck (das gerade tagelang stillgelegt war) – so recht Ahnung hat ja niemand mehr von Computern und Netzwerken.
Datenvermeidung ist im übrigen nicht meine fixe Idee, sondern steht im BDSG … Es sollte nun nicht das übliche Totschlag Argument sein, aber die Deutschen haben ihre eigene Geschichte. Es ist nicht mal ein Menschenleben her, da wissen schon viele nicht mehr, dass der Holocaust mit einer Stricknadel begann.
Und das ist auch der Grund warum die Deutschen auch nicht immer mit machen, selbst bei Aktionen, die an sich  sinnvoll wären … Ich sehe da auch kein besonderes Misstrauen in Deutschland, sondern eine vernünftige Nutzen / Schaden Abwägung. Ein Frage des Kontextes oder Framings wie Sie gesagt haben.
Und was passiert mit Ihren ganzen Daten wenn sich auf einmal sich das Blatt in der Politik wendet, die Rechten wieder die Überhand gewinnen, die PiS in Polen, die AfD in Deutschland, die Fidesz in Ungarn, die Lega in Italien?
Oder wenn direkt vor Ihrer Haustür ein Beamter mit dem bayrischen Polizeiaufgabengesetz  in der Hand steht und eine “drohende Gefahr“ wittert?

Es geht gerade mal ein paar Tage – und schon wieder sind Firmen mit den besten Rechenzentren der Welt nicht in der Lage, die Datensicherheit zu garantieren, z. B.  Facebook

Facebook soll sensible Nutzerdaten an ausgewählte Werbekunden weitergegeben haben, darunter Netflix, Tinder und Airbnb. Dies berichtet die Washington Post auf Grundlage eines mehr als 200-seitigen Ermittlungsberichts aus Großbritannien.

oder Amazon

Amazon hat einem Kunden in Deutschland, der Auskunft über die von ihm gespeicherten Daten haben wollte, 1700 Sprachdateien zugeschickt. Allerdings besitzt dieser Kunde überhaupt keinen Sprachassistenten, die Dateien stammten von einer ganz anderen Person.

oder Adobe mit 150 Millionen Datensätzen. Das waren alles nur die “Versehen”.  Dabei geht die Strategie weltweit zur  totalen Überwachung, nicht nur in China, sondern auch in den USA und Frankreich.

CLV, das steht für “customer lifetime value”, zu Deutsch: “Kundenlebenszeitwert” – ein neues machtvolles Marketinginstrument, das Unternehmen in den Vereinigten Staaten so elektrisiert wie es Verbraucherschützer alarmiert, denn einen ähnlich groß angelegten Angriff auf die Privatsphäre von Millionen Flug-, Telefon-, Einzelhandels- und sonstigen Kunden dürfte es selbst in der US-Wirtschaftsgeschichte mit ihren dauernden Datenskandalen bisher nicht gegeben haben. Immer mehr Firmen lassen anhand Dutzender, Hunderter, gar Tausender persönlichen Daten berechnen, wie viel ihnen ein einzelner Käufer über sein gesamtes “Kundenleben” wohl in Dollar und Cent einbringen wird.

Trotzdem legt Dabrock nochmal nach auf evangelisch.de am 7.2.2019

Der Ethikratsvorsitzende fügte hinzu, dass der Oxforder Philosoph Luciano Floridi eine treffende Charakterisierung der aktuellen Epoche mit dem Begriff “Onlife” gefunden habe. Dieser mache deutlich, dass man in der heutigen Zeit gar nicht mehr zwischen online und offline unterscheiden könne. Offline sei inzwischen nichts anderes als ein avantgardistischer Lebensstil.

Wir wissen nun auch wieso. Der Tagesspiegel schreibt  am 9. April 2019 über das besondere Verhältnis von Facebook und Dabrock

Für seinen Besuch in Berlin hat Mark Zuckerberg vergangene Woche die Gesprächspartner genau ausgewählt: Der Facebook-Chef traf am Montag unter anderem CDU-Chefin Annegret Kramp-Karrenbauer, den Grünen-Chef Robert Habeck, mit Verbraucherschutzministerin Katarina Barley (SPD) gab es 45 Minuten. Und am Vormittag gleich eineinhalb Stunden für ein Gespräch mit Wissenschaftlern, darunter mit Peter Dabrock, dem Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates, der Regierung und Bundestag in ethischen Fragen berät. Doch nicht nur die Kanzlerin mit ihrem Kabinett und die Volksvertreter schätzen Dabrocks Rat – sondern auch Firmen wie Facebook. Seit Januar 2018 leitet Dabrock (55), Professor für Systematische Theologie an der Universität Erlangen, den so genannten „Facebook-Gesprächskreis: Digitalität & Verantwortung“. Die Runde wurde auf Initiative von Facebook hin gegründet, „in enger Zusammenarbeit“ mit Dabrock als dem Vorsitzenden des Ethikrates, heißt es in einer Mitteilung von Facebook zur konstituierenden Sitzung.