Anfang Januar hat er mit einer Bloggerin geredet (“Jesus ist die Inspiration für meine Arbeit, er opferte sich selbst um die Menschheit zu retten”).
Matthias Sander hat ihn nun aufgetrieben und für die NZZ interviewt: Dr. He Jiankui (“JK”) der Genetiker der Crispr Cas Twins, von dem Nobelpreisträger Baltimore sagt
Everyone deserves a second chance, but He Jiankui’s mistake was so colossal that I would never agree to funding his new experiments in biomedicine.
Was mich interessiert ist weniger sein Score im Golf oder daß er immer noch dasselbe Aktentäschchen wie auf der Bühne des Hongkong Summits trägt, sondern wie es den Kinder geht.
Dabrock warnte vor einem Schwarz-Weiß-Denken bei ethischen Fragestellungen zur Keimbahnveränderung. Es sei vielmehr ein globaler Diskurs erforderlich, an dem nicht nur die wissenschaftliche Gemeinde beteiligt ist – der letztlich gegebenenfalls in globale Regelungen münde.
Was soll man dazu sagen? Zu einer Rhetorik, die feststellt daß alle anderen “Schwarz-Weiss” denken? Globaler Diskurs ist in dem Zusammenhang eine falsche Dichotomie, denn das Gegenteil von “Schwarz-Weiss” wäre ja “bunt”, eine möglichst vielfältige Alternative.
Nach vier Vorträgen zu dem Thema glaube ich mittlerweile, daß die meisten Menschen nicht mal den Unterschied zwischen somatischer und Keimbahntherapie verstehen. Und daß die Welt im Augenblick ganz andere Probleme hat.
Den Diskurs in die globale Sphäre verlagern, sagt jemand, der selbst nicht auf Emails antwortet?
“Globaler Diskurs” sieht nach einem klassischen Beispiel für einen Nirvana Fehlschluss aus.
Den Nirvana-Fehlschluss, auch Trugschluss der perfekten Lösung, begeht, wer etwas Wirkliches oder Realisierbares mit einem unrealisierbaren modellhaften Ideal vergleicht und auf dieser Basis – ohne die Realitätsferne des Ideals zu berücksichtigen – ein Urteil fällt oder eine Entscheidung trifft.
Denn wer kann denn schon – staatliche Ethiker ausgenommen – zu Ethikmeetings in die USA, nach England oder Hongkong fliegen? Und wer entscheidet auf diesen Meetings? Die gewählten Volksvertreter?
Auch bei diesen Meetings gibt es völlig unterschiedliche Vorstellungen. Die WHO will ein Register schaffen so Nature gestern. Die Kommission der US National Academy of Science und British Royal Society will das eher nicht, genaues weiss man nicht, es ist ein globaler Diskurs hinter verschlossenen Türen.
Joachim Müller-Jung in der FAZ über die Stellungnahme des Ethikrates
Die „erwartbaren Manipulationen an der biologischen Hardware des Menschen“, sagte Dabrock, könne man jetzt nicht mehr allein der Wissenschaftsgemeinde überlassen, man müsse „selbst agieren“. Gewollt, getan. Das Ergebnis ist eine auf 230 Seiten ausbuchstabierte „praktische Handreichung“, deren zentrales Ergebnis – nach Buyx die Innovation des Rats – ein ethisches Flussdiagramm ist: ein „Entscheidungsbaum“, mit dem abzuklären wäre, wann und wann nicht ein Keimbahneingriff im Einzelfall möglich sein soll. Früher hätte jeder einzelne der sieben „ethischen Orientierungsmaßstäbe“ – Menschenwürde, Lebens- und Integritätsschutz, Freiheit, Natürlichkeit, Schädigungsvermeidung und Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung – ausgereicht, Keimbahneingriffe (auch den an möglicherweise todbringenden Genen) grundsätzlich zu verhindern. Aber das war gestern.
Hohe Ideale, aber wenn es die technischen Möglichkeiten gibt, dann interessiert sich bestimmt kein Paar, was sich der Ethikrat an Entscheidungsbaum ausgedacht hat. Es ist in der Tat viel Mühe, ein Kind mit Down Syndrom aufzuziehen. Carina Kühne, die selbst Down Syndrom hat, sagt aber
Für mich wäre es viel besser, wenn es den Test gar nicht gäbe. Es ist traurig, dass neun von zehn Föten abgetrieben werden. Ich wäre auch gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Wenn ich wirklich ein Kind mit Behinderung bekommen würde, würde ich es annehmen und liebhaben. Wenn es irgendwann gar keine Menschen mit Down-Syndrom gibt, wäre das für die Gesellschaft sehr schade.
Das Diagramm ist (ungewöhnlicherweise) horizontal orientiert. Steht das auch symbolisch dafür, wie oberflächlich der Inhalt ist?
Selbst wenn man sich überhaupt auf eine solche Sicht einlässt – die Konsequenzen K6.1 … K6.3 “Keimbahneingriffe sind zulässig” bleiben generell schwer unterscheidbar.
K6.1. “monogen” ist technisch machbar, wird aber viele Enttäuschungen produzieren, denn es gibt viele monogene Anlagen, die nicht exprimiert und damit auch nicht korrigiert werden, aber mit variabler Penetranz in der nächsten Generation auftreten können.
K6.2. “polygen” ist technisch nicht im entferntesten vorstellbar, weil es keinen einzigen Tierversuch gibt, der je ein polygenes Risiko korrigiert hätte.
K6.3. “enhancement” ist technisch machbar. Auch wenn nun die Erlaubnis zu Gendoping nicht gleichzusetzen ist mit der Abschaffung des Leistungssports (vgl Pechstein Sphärocytose oder Semenya Hypernadrogenämie) aber Olympia, Weltmeisterschaft und Tour de France sind dann sinnlos.
Die Übergangsbedingungen B1 und B2 sind mehr oder weniger identisch und damit lapidar, obwohl hier der meiste Sprengstoff vergraben liegt. Der komplette Block “Klinische Studien” in dem Diagramm ist zudem hochgradig redundant. Auch wenn das ganze mehr oder weniger den Zulassungszyklen der Pharmaentwicklung von präklinischen Forschung über Phase I -IV nachempfunden ist mit Tausenden von Teilnehmern, so geht es hier um Einzelfallentscheidungen, die sicher nicht der Logik der Medikamentenentwicklung folgt.
Es bleibt also lediglich der Bereich Grundlagenforschung. Was soll aber hier das angeflickte “nur als letztes Mittel” bei der “Embryonenforschung”? Die entscheidende Frage ist doch im Vorfeld, ob man Keimbahntherapie will, denn Forschung zu Keimbahntherapie wird letzendlich immer Embryonenforschung sein.
Letzendlich ist das ganze Digramm sinnlos, weil es keine Klärung der wichtigen Fragen bringt. Flowdiagramme beschreiben auch im sonstigen Gebrauch etwas ganz anderes – Arbeitsabläufe, die auf Entscheidungskriterien basieren – etwa als Illustration eines Algorithmus.
Binärer Entscheidungsbaum zur Vorhersage, ob ein Apfelbaum Früchte tragen wird. Quelle Wikipedia, André Flöter
Im Flussdiagramm des Ethikrates steht aber an keiner einzigen Stelle ein Entscheidungskriterium, sondern immer nur die wiederkehrende Frage “Darf/soll man…?” Wenn nicht mal klar ist, ob man etwas darf, wie kann dann eine Frage mit einem Soll daraus werden?
Aber kommen wir nochmal auf das Anfangsbeispiel zurück und die Frage nach der Gerechtigkeit. Der Ethikrat geht in 68) darauf ein
Natürlich würde die Freigabe von Genome Editing die Beziehung von Menschen verändern, das “vermutlich” in dem Satz lässt sich problemlos streichen.
Strittig ist es auch nicht, ob die Veränderung negativ oder positiv sind – das hängt lediglich vom Standpunkt ab. Ist der Kapitalismus tendenziell negativ oder tendenziell positiv? Das hängt davon ab, ob man davon profitiert oder nur ausgebeutet wird. In einer gerechten Gesellschaft sollte niemand ausgebeutet werden. In einer gerechten Gesellschaft sollte aber auch niemand das Lebensrecht genommen werden.
Using the new inDelphi (Nature 2018) prediction we can examine the gRNA guided cut used for the CRISPR Baby experiment. The results are somewhat unexpected
Maybe it is difficult to extrapolate from mouse to human embryonic stem cells but one observed event is not even listed here.
The results marked with a star have been observed
The -15 genotype has a probability of less than 0.05%. For +1 genotype the probability is 0.09% and for the -4 deletion it is 3.74%.
Looking therefore again at the Hong Kong slides of He Jiankui, I am getting doubts if the chromatogram of embryo 2 is correct interpreted even if we admit that the labels of embryo 1 and 2 have been switched..
Color enhanced + sharpened version Hong Kong slide. Unfortunately the chromatograms do not expand to the left also.
Embryo 2 does not show a clean sequence at all and certainly not a -4/+1 genotype as indicated. The sequence “ATTTTCCATACAG-ATTCAATTCTGGACTAAAATAAATACCT” isn’t even a human sequence at all.