Auch Fragen gesamtgesellschaftlicher Solidarität stellen sich hier. Die Kosten, die Personen mit einer demenziellen Erkrankung in fortgeschrittenem Alter verursachen, sind von der Solidargemeinschaft der Versicherten und Steuerpflichtigen zu tragen. Derzeit sind dies in Deutschland durchschnittlich circa 800 Euro mehr pro Person und Monat im Vergleich mit Menschen ohne eine solche Erkrankung. Die Solidargemeinschaft könnte ein Interesse daran haben, diese Kosten durch frühzeitige Prävention zu vermeiden, von der die Betroffenen zudem selbst profitieren würden.
Der Ethikrat diskutiert hier also tatsächlich die prophylaktischen Ausschaltung der ApoE4 Genvariante in der Keimbahn unter der Überschrift der Solidarität. Allerdings geschieht dies nicht im Kontext der mitmenschlichen Solidarität, sondern im Kontext einer angeblichen finanziellen Belastung des Staates durch zusätzlichen Kosten. Mal abgesehen davon, dass die Rechnung falsch ist (weil man mit Demenz um die 5 Jahre früher stirbt), diskutiert der Ethikrat hier tatsächlich den ökonomischen Wert, den ein Mensch hat. Das bisschen Konjunktiv kann es kaum verschleiern, dass die “Nicht-Mehr-Solidargemeinschaft” ein Interesse haben “könnte”, ökonomisch wertlose Menschen zu vermeiden.
Und wie soll ein Mensch von seiner Nichtexistenz profitieren?
S.141
Aus der differenzierten Darstellung der Orientierungsmaßstäbe wird deutlich, dass die ethische Bewertung der verbrauchenden Forschung mit frühen menschlichen Embryonen in vitro von der vergleichenden Gewichtung der jeweils einschlägigen Prinzipien abhängt
Damit wird Eugenik wird wieder salonfähig mit solch neu “differenzierten Orientierungsmasstäben”.
is probably a better title of a very interesting essay over at edge.org with 3 examples of a vibrating phone, a hollow mask and a melody.
In the perceptual domain, the idea, familiar I’m sure to everybody, is that our perceptual world is a construct that emerges at the intersection between sensory information and priors, which here act as top-down predictions about how the sensory information is likely to be. For example, I imagine that most people have experienced phantom phone vibrations, where you suddenly feel your phone is vibrating in your pocket. It turns out that it may not even be in your pocket. Even if it is in your pocket, maybe it’s not vibrating. … It would work very much like, say, the hollow mask illusion: When people are shown a hollow face mask lit from behind, they see the concave side of the face as having a nose pointing outwards. … People were told that they would hear the faint onset of Bing Crosby singing White Christmas in a sound file that they were going to be played. They would listen to the sound file and a substantial number of participants detected the faint onset of Bing Crosby singing White Christmas, but in fact there was no faint onset of White Christmas. There was no Bing Crosby signal there at all.
which is close to distraction (or selective attention).
Bei der Recherche zur modernen Eugenik habe ich auch einen Verweis auf eine chinesische Samenbank gefunden bei der nur Professoren zugelassen sind
China’s 1st Notables’ Sperm Bank Opens
A sperm bank, which only accepts donors with academic degrees equal to associate professor and above, became operational early this month, causing heated controversy.
The bank, known as the “Notables’ Sperm Bank”, is sponsored by the Family Planning Technical Guidance Agency of this capital of Sichuan Province, in southwest China.
…
So far, all the applicants for donations have asked for anonymity, Huang said. To avoid possible incest, one donor can only donate sperm a maximum of five times, while one donor’s sperm will be used by women who live in different regions, according to the bank manager.
Meanwhile, some local experts have opposed the idea of opening the sperm bank. Prof. Zhang Sizhong, a leading genetics researcher at Huaxi Medical University, says that from the viewpoint of genetics, the sperm of highly educated people may not be better than that of others.
Prof. Yu Pingzhe, who teaches philosophy at Sichuan University, questioned the ethics of the Notables’ Sperm Bank, insisting that both foolish and clever people have the right to live.
Diet Stellungnahme “Eingriffe in die menschliche Keimbahn” des deutschen Ethikrates 2019 hat auf S. 86 einen netten Schreibfehler, den das Redaktionsteam und alle 26 Autoren übersehen haben.
Seit der wissenschaftlich-industriellen Revolution ist „moderne“ Wissenschaft und Technik durch eine zweifache Komplikation ausgezeichnet: Die technikgestützte Handlung erfüllt zum einen als Mittel ihren Zweck nur noch mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit, unter anderem deshalb, weil zwischen Ausgangssituation und Endzweck oft viele Vermittlungsstufen mit unübersehbaren Folgen liegen (Handeln unter Bedingungen der Unsicherheit).
Zum anderen gilt: Wer die Gefahren bei wissenschaftlich-technischen Prozessen trägt, profiziert nicht automatisch auch davon (Handeln unter Bedingungen der Ungleichheit der Betroffenen). Darüber hinaus stellt sich das Problem, dass manche Folgen eines Handelns – etwa aufgrund unüberschaubarer Wechselwirkungen mit anderen Handlungen oder Einflussfaktoren – gänzlich unabwägbar sein können (Handeln unter Bedingungen der Unabwägbarkeit der Folgen).
profiziert? Zuerst dachte ich an provoziert oder profiliert. Mit dem weiteren Verlauf ist aber dann doch eher profitiert gemeint. Vielleicht ist es aber ein Neologismus des Ethikrates der “für den allgemeinen Gebrauch eine sprachliche Neuprägung” erwägt? Dass man das Thema im Sinn von Lindner FDP den Profi–Profs überlassen soll?
Wie andere verstehe nicht, warum der Ethikrat Grundsätzliches von sich geben will? Um die eigene Unsterblichkeit in der ansonsten säkularen Welt zu behaupten? Und warum suggeriert er einen Konsens, wo sich hier doch schier unüberwindbare Konflikte auftun?
Nachdem ich nun das ganze Dokument gelesen habe, frage ich mich
1) für wen spricht der Ethikrat eigentlich – für die Politiker/innen, die ihn berufen hat? Für die Wissenschaft, wo die meisten Mitglieder herkommen? Oder spricht doch jeder Rat nur für sich selbst bzw seine Peer Group – Medizin, Soziologie, Theologie, Jura? Dann ist er nicht so wichtig, wie er genommen wird, denn seine Meinung wechselt mit der wechselnden Zusammensetzung des Rates.
2) was Dokument eigentlich will? Ein Moratorium habe andere auch schon gefordert (zB Leopoldina & DFG bereits 2015) und das nicht nur früher, sondern auch deutlich eloquenter. In der eindeutigen Uneindeutigkeit des Ethikrates, alles aneinander reihen zu wollen, liegt die Stellungnahme auf der Linie des Nuffield Reports oder des US Academy Reports, bei denen sich He Jiankui das Passende herausgepickt hat.
Ich halte es da mehr mit Wolfgang Huber (bei dem ich 1979 in Marburg mein allererstes Seminar an der Alten Uni besucht habe). Er
… sprach sich dafür aus, die Bereiche der Pluralität von ethisch geprägten Lebensformen und einer allgemein geltenden Moral zu unterscheiden, sie jedoch nicht beziehungslos nebeneinanderzustellen. Mit einer Gleichgültigkeit gegenüber der Frage nach dem Guten verblasse auch die Frage nach den Motiven und Antrieben, die Menschen dazu veranlassen können, sich auch gegen Widerstände an solchen Regeln zu orientieren. Die bloße Kenntnis universaler Regeln reiche nicht aus. Man benötige auch die Bereitschaft, sich für sie einzusetzen. “Wer in einer pluralen Welt an gemeinsamen moralischen Normen interessiert ist, muss deshalb fragen, wie diese sich an unterschiedliche ethische Grundhaltungen zurückbinden lassen.” Notwendig sei, eine “Kultur der Verantwortung”…
In 1996, a group of European researchers found that a certain gene, called SLC6A4, might influence a person’s risk of depression.
It was a blockbuster discovery at the time. The team found that a less active version of the gene was more common among 454 people who had mood disorders than in 570 who did not. In theory, anyone who had this particular gene variant could be at higher risk for depression, and that finding, they said, might help in diagnosing such disorders, assessing suicidal behavior, or even predicting a person’s response to antidepressants.
Back then, tools for sequencing DNA weren’t as cheap or powerful as they are today. When researchers wanted to work out which genes might affect a disease or trait, they made educated guesses, and picked likely “candidate genes.” For depression, SLC6A4 seemed like a great candidate: It’s responsible for getting a chemical called serotonin into brain cells, and serotonin had already been linked to mood and depression. Over two decades, this one gene inspired at least 450 research papers.
But a new study—the biggest and most comprehensive of its kind yet—shows that this seemingly sturdy mountain of research is actually a house of cards, built on nonexistent foundations.
It’s definitely not anti-science to think about limits of science. Yes, there are limits as our brain is limited in physical capacity, processing speed but also in understanding complex relationships. The WSJ had a warning earlier this year about treating science as ideology written by Sue Desmond-Hellmann, the current CEO of the Bill & Melinda Gates Foundation.
Skepticism is the lifeblood of scientific progress. By constantly asking whether there is a different answer, a better approach or an alternative view, scientists drive improvements and innovations that ultimately benefit everyone. It is not “antiscience” to be skeptical—it’s definitively pro-science… Valuing beliefs over science manifests itself as cynicism at best, denialism at worst. Scientists talk about skepticism to assert that nothing should be accepted or rejected without considerable evidence …. What is undeniable is that the scientific breakthroughs in which we invest, …, help people around the world survive and thrive. How many more people benefit—and how quickly—will depend in part on public confidence in science. We can rebuild that confidence by uniting around the qualities of the scientific method. As the name suggests, the scientific method is not a belief system, it is a practice. We would all benefit from more practice.
Joachim Müller-Jung in der FAZ über die Stellungnahme des Ethikrates
Die „erwartbaren Manipulationen an der biologischen Hardware des Menschen“, sagte Dabrock, könne man jetzt nicht mehr allein der Wissenschaftsgemeinde überlassen, man müsse „selbst agieren“. Gewollt, getan. Das Ergebnis ist eine auf 230 Seiten ausbuchstabierte „praktische Handreichung“, deren zentrales Ergebnis – nach Buyx die Innovation des Rats – ein ethisches Flussdiagramm ist: ein „Entscheidungsbaum“, mit dem abzuklären wäre, wann und wann nicht ein Keimbahneingriff im Einzelfall möglich sein soll. Früher hätte jeder einzelne der sieben „ethischen Orientierungsmaßstäbe“ – Menschenwürde, Lebens- und Integritätsschutz, Freiheit, Natürlichkeit, Schädigungsvermeidung und Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung – ausgereicht, Keimbahneingriffe (auch den an möglicherweise todbringenden Genen) grundsätzlich zu verhindern. Aber das war gestern.
Hohe Ideale, aber wenn es die technischen Möglichkeiten gibt, dann interessiert sich bestimmt kein Paar, was sich der Ethikrat an Entscheidungsbaum ausgedacht hat. Es ist in der Tat viel Mühe, ein Kind mit Down Syndrom aufzuziehen. Carina Kühne, die selbst Down Syndrom hat, sagt aber
Für mich wäre es viel besser, wenn es den Test gar nicht gäbe. Es ist traurig, dass neun von zehn Föten abgetrieben werden. Ich wäre auch gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Wenn ich wirklich ein Kind mit Behinderung bekommen würde, würde ich es annehmen und liebhaben. Wenn es irgendwann gar keine Menschen mit Down-Syndrom gibt, wäre das für die Gesellschaft sehr schade.
Das Diagramm ist (ungewöhnlicherweise) horizontal orientiert. Steht das auch symbolisch dafür, wie oberflächlich der Inhalt ist?
Selbst wenn man sich überhaupt auf eine solche Sicht einlässt – die Konsequenzen K6.1 … K6.3 “Keimbahneingriffe sind zulässig” bleiben generell schwer unterscheidbar.
K6.1. “monogen” ist technisch machbar, wird aber viele Enttäuschungen produzieren, denn es gibt viele monogene Anlagen, die nicht exprimiert und damit auch nicht korrigiert werden, aber mit variabler Penetranz in der nächsten Generation auftreten können.
K6.2. “polygen” ist technisch nicht im entferntesten vorstellbar, weil es keinen einzigen Tierversuch gibt, der je ein polygenes Risiko korrigiert hätte.
K6.3. “enhancement” ist technisch machbar. Auch wenn nun die Erlaubnis zu Gendoping nicht gleichzusetzen ist mit der Abschaffung des Leistungssports (vgl Pechstein Sphärocytose oder Semenya Hypernadrogenämie) aber Olympia, Weltmeisterschaft und Tour de France sind dann sinnlos.
Die Übergangsbedingungen B1 und B2 sind mehr oder weniger identisch und damit lapidar, obwohl hier der meiste Sprengstoff vergraben liegt. Der komplette Block “Klinische Studien” in dem Diagramm ist zudem hochgradig redundant. Auch wenn das ganze mehr oder weniger den Zulassungszyklen der Pharmaentwicklung von präklinischen Forschung über Phase I -IV nachempfunden ist mit Tausenden von Teilnehmern, so geht es hier um Einzelfallentscheidungen, die sicher nicht der Logik der Medikamentenentwicklung folgt.
Es bleibt also lediglich der Bereich Grundlagenforschung. Was soll aber hier das angeflickte “nur als letztes Mittel” bei der “Embryonenforschung”? Die entscheidende Frage ist doch im Vorfeld, ob man Keimbahntherapie will, denn Forschung zu Keimbahntherapie wird letzendlich immer Embryonenforschung sein.
Letzendlich ist das ganze Digramm sinnlos, weil es keine Klärung der wichtigen Fragen bringt. Flowdiagramme beschreiben auch im sonstigen Gebrauch etwas ganz anderes – Arbeitsabläufe, die auf Entscheidungskriterien basieren – etwa als Illustration eines Algorithmus.
Binärer Entscheidungsbaum zur Vorhersage, ob ein Apfelbaum Früchte tragen wird. Quelle Wikipedia, André Flöter
Im Flussdiagramm des Ethikrates steht aber an keiner einzigen Stelle ein Entscheidungskriterium, sondern immer nur die wiederkehrende Frage “Darf/soll man…?” Wenn nicht mal klar ist, ob man etwas darf, wie kann dann eine Frage mit einem Soll daraus werden?
Aber kommen wir nochmal auf das Anfangsbeispiel zurück und die Frage nach der Gerechtigkeit. Der Ethikrat geht in 68) darauf ein
Natürlich würde die Freigabe von Genome Editing die Beziehung von Menschen verändern, das “vermutlich” in dem Satz lässt sich problemlos streichen.
Strittig ist es auch nicht, ob die Veränderung negativ oder positiv sind – das hängt lediglich vom Standpunkt ab. Ist der Kapitalismus tendenziell negativ oder tendenziell positiv? Das hängt davon ab, ob man davon profitiert oder nur ausgebeutet wird. In einer gerechten Gesellschaft sollte niemand ausgebeutet werden. In einer gerechten Gesellschaft sollte aber auch niemand das Lebensrecht genommen werden.
given your previous involvement in the experiment of He Jiankui, I would like to make a proposal to you.
As a genetic epidemiologist, I have looked into the technical details of Dr. He’s presentation in Hong Kong. I am deeply concerned about the two girls and and what the international community could do for the “CCR5 twins” but also for the “PCSK9 baby” that will be born in about 10 weeks.
As the official Chinese investigation report leaves a lot of open question, I suggest that an international commission including also scientists and medical doctors from abroad should examine these children. Very much in accordance to the International Atomic Energy Agency there should a multidisciplinary group be built that is allowed to do on-site visits. While I agree with many other ethicists and geneticists that the children and their parents should not be exposed to the public, I think a group of experts need to examine the children and resequence their genomes to offer them the best care available.
Eugenics is a word many associate with America’s historical bans on interracial marriage, Nazi Germany’s quest for Aryan supremacy, and stolen Australian Aboriginal children. Its connection to China’s one-child policy is less obvious, but no less potent. Children were seen as valuable resources, and when only one child was permitted per family, there was tremendous pressure to secure the optimal outcome … “Deformed fetuses” are encouraged to be terminated in China because people who require extra care and function outside conventional norms are largely viewed as burdens on society and the family. In lower tier cities, disabled children are often hidden from view and afforded little dignity or opportunities for upward mobility. When people with disabilities are not being pitied as subhuman, those who manage to overcome societal judgment and obstacles are then trotted out as inspiration porn for able-bodied people. Many Chinese people struggle to see beyond someone’s disability. The Chinese word for “disabled” is made of up characters that mean “incomplete/broken” and “disease/suffering,” leaving little room for a fulfilling existence.
As a genetic community we owe something to these children as we collected all those genomic data and developed also the tools to modify a genome but we did not clearly voice our concerns of a germline based therapy. Based on a previous analysis I am sure that the two girls will have many more deficits than are currently known.
Knowing more about the details would be a further warning sign of doing such experiments.
Manchmal erscheint ein Kompromiss als Ausdruck guten Willens, erhält oder ermöglicht Frieden und freundschaftliche Beziehungen. Dann wieder signalisiert ein Kompromiss ängstliches Einknicken und fehlendes Rückgrat, Korrumpierbarkeit und mangelnde Prinzipientreue. Ist der Kompromiss per se also gut oder schlecht? Margalits Antwort hat selbst Kompromisscharakter: Es kommt darauf an. Kompromisse sind unentbehrlich für das soziale Leben. Wenn es aber faule sind, können sie für ein Gemeinwesen tödlich sein. Was unterscheidet einen faulen Kompromiss von einem bloß schlechten, schlampigen oder schäbigen?
Dabei sieht Avishai Margalit in “On Compromise and Rotten Compromise” aber Grenzen
Wo Politik durch die ökonomische Brille betrachtet wird, lässt sich handeln und verhandeln. Um Absolutes aber feilscht man nicht.
Ansonsten geht es so aus wie bei der Challenger-Katastrophe, wo sich im Nachhinein herausstellte, dass Widerspruch in der NASA nicht gewünscht war.
Am 23. Januar, fünf Tage vor dem Challenger-Desaster, tauchte bei der Nasa ein nicht unterschriebenes Dokument des Marshall Space Flight Center auf, nach dem der Problemfall O-Ring abgeschlossen sei. Die Ringe verschwanden folglich aus dem Blickfeld und belasteten die Aufmerksamkeit der Raketentechniker vor dem “Challenger”-Start am 28. Januar 1986 nicht mehr. “Es ist ein Fehler im gesamten System”, schloß [der] Vorsitzende [der Untersuchungskommission] Bill Rogers, “wenn ein einziger Brief und ein einzelner Mensch ein Problem ausräumen können, das über Jahre für Besorgnis gesorgt hat.” Huntsville-Boß Lucas hatte ein O-Ring-Problem ohnehin nicht gesehen. Obwohl ihm Ingenieure noch kurz vor dem “Challenger”-Start ihre Bedenken über die Dichtungsringe der Startrakete mitgeteilt hatten, gab er an das Kennedy Space Center nichts weiter. Von-Braun-Schüler Lucas ist keineswegs der einzige Schuldige. Die gerühmte Weltraumbehörde Nasa, so enthüllten die Recherchen der Rogers-Kommission, war teilweise ein schwach geführtes Unternehmen.
Kim Cobb traveled to the Kiritimati coral reefs in the spring of 2016 and found, to her horror, an underwater graveyard.
A climate scientist at the Georgia Institute of Technology, Cobb was alarmed to see this precious research site in the Pacific Ocean in such visible distress. The reefs were mostly dead after months of being in abnormally warm ocean waters […]
And so, she underwent a “wholesale reorganization” of her life, she said, including biking to work, rarely flying, going vegetarian, investing in expensive residential rooftop solar panels, and getting involved in her community’s new transportation plans.
In einem alten brand eins Heft (5/2017) fand ich heute morgen einen kurzen Essay von Otfried Höffe zu der Frage “Was ist der Sinn des Menschen?”
Mit der Spezies Mensch entstand an einer winzigen Stelle des Universums aus der Natur ein Wesen, das die Natur zugleich weit überragt: mit seiner Intelligenz, seinen sozialen, emotionalen und künstlerischen Begabungen und vor allem mit seiner Fähigkeit, sich selbst Ziele und Zwecke zu setzen und Mittel und Wege zu entwickeln, um diese schließlich zu erreichen.
Im Laufe seiner Geschichte bereichert der Mensch den Reichtum der Natur um eine ohne ihn unvorstellbare Fülle an Technik, Wissenschaft und Medizin, um Formen des Zusammenlebens, um Musik, Literatur und Kunst samt Architektur, um Recht, Gerechtigkeit und Solidarität, auch Religion.
Allerdings verfügt auch nur der Mensch über jenes Übermaß an Machtgier, Grausamkeit und Zerstörungskraft, die sowohl Mitmenschen als auch die Natur grenzenlos unterwirft und ausbeutet. Denn als ein Freiheitswesen ist der Mensch sowohl zum Guten als auch zum Bösen fähig. Weil der Mensch mit seinem Zerstörungspotenzial das eigene langfristige Wohl aufs Spiel setzt, muss diesem Wahnsinn Einhalt geboten werden.
Die Freiheit ist die herausragende Eigenschaft des Menschen. Die Vollendung der Freiheit ist die Moral. Sie verlangt, dass die eigene Person und die soziale Welt uneingeschränkt guten Gesetzen unterworfen und alle Kreativität in den Dienst von Gerechtigkeit und Humanität gestellt werden müssen.
Wofür also gibt es die Spezies Mensch? Sie existiert, damit die Natur sich in einem Wesen vollendet, das mehr als bloße Natur, nämlich ein Freiheitswesen ist. Das deshalb für sich selbst und die Mitmenschen, aber auch für die subhumane Natur Verantwortung Versagens zu verringern, braucht das Freiheitswesen Mensch Erziehung und für das Zusammenleben eine von Gerechtigkeit bestimmte Rechtsordnung.
Man braucht also keine schweren Bücher, 5 kurze Absätze reichen für einen Text, den jeder unterschreiben kann.
Interessant in dem Zusammenhang auch die Gegenüberstellung zu der Apologetik Benedikts von dieser Woche in der das Gute und Böse genauso zentral ist. Der Glaube an Sinn ist auch für die Wissenschaft Antrieb, denn was sollte man mit sinnlosen Vorgängen anfangen?
…. Dann können wir sagen: Das erste grundlegende Geschenk, das uns der Glaube darbietet, besteht in der Gewißheit, daß Gott existiert. Eine Welt ohne Gott kann nur eine Welt ohne Sinn sein. Denn woher kommt dann alles, was ist? Jedenfalls hat es keinen geistigen Grund. Es ist irgendwie einfach da und hat dann weder irgendein Ziel noch irgendeinen Sinn. Es gibt dann keine Maßstäbe des Guten oder des Bösen. Dann kann sich nur durchsetzen, was stärker ist als das andere. Die Macht ist dann das einzige Prinzip. Wahrheit zählt nicht, es gibt sie eigentlich nicht. Nur wenn die Dinge einen geistigen Grund haben, gewollt und gedacht sind – nur wenn es einen Schöpfergott gibt, der gut ist und das Gute will – kann auch das Leben des Menschen Sinn haben.
