How to cope with the unexpected – incidental findings

Jane Kaye from Oxford was speaking on the 15th Oct 2014 in Coimbra during the ChipMe meeting about the question “How to cope withe unexpected – incidental findings”.

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The talk basically refers to a new EJHG paper dealing with UK10K issues. The UK10K research project is looking at 10,000 UK genome sequences, accessing the role of rare genetic variants in health and disease. As a research program it cannot follow clinical diagnostic standards even when including long-standing cohorts like ALSPAC. Pertinent findings relate to diseases being studied, the recognized benefit of research and established management pathways for validation and communication.
What are incidental findings? This is a finding of an individual research participant that has a potential health or reproductive importance.  It is discovered in the course of conducting research but is beyond the aims of the study. But why is this an issue? There are so many more detailed and comprehensive datasets out there, many of them with  implications for health and disease.
And of course this changes the social attitudes to personal information. Is it morally wrong not to return that information? It may help again to separate different domains – research norms and expectations but clinical relevant data that require further diagnostic and therapeutic measurements. The participant at least has to explicitly consent for the feedback of that specific class of information.  Findings should be truly clinically significant – high validity, state of the art knowledge (whatever expert is being involved).
For the researcher there is no obligation to search for potential significant variations but to set up at least a management system how to deal with that information — depicted on a four-level scheme from A. Discovery, B. Initial contact, C. Validation, and D. feedback. All information should be returned by a healthcare professional.
I think this is a very rational approach although there are many open questions. A participant from the plenum asked – when does a research project end, with the end of the funding period? And what is state of the art in genomic medicine? Opinion voiced in a single research paper, some vague expert opinion, or any computer algorithm?

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An epidemic of nonsense

13 € for a paperback, this is “An Epidemic of Absence. A new way of understanding allergies and autoimmune disease”. It is written by Moises Velasquez-Manoff , a journalist otherwise working for the “The Christian Science Monitor”. As his online bio reports “he dreamed of writing novels”. I would wish he would done so.

The outset is rather clear – Velasquez-Manoff wants to find a cure for his own autoimmmune disease. While this may be a legitimate justification for collecting information about a given topic, the method by Velasquez-Manoff is not. At a first glance, it looks like a serious book, well written, interesting facts presented in a coherent manner followed by numerous references. Maybe that made such an impression on the (numerous) positive reviewers. Maybe all the positive reviewers are experienced science journalists that judged by the overall impression plus some common sense plus some specific knowledge. But, Velasquez-Manoff did never hear the other side (on p.310, he even admits who has read and commented on sections of the manuscript: exclusively scientists in favor of the hygiene hypothesis). To recognize that you need to be a scientist – journalists would not notice that.

I compiled a long list the errors but feel now, that it would be too time consuming to write that down here. As far as it concerns me (p. 99) there was no grant to win in Munich as the study Velasquez-Manoff is talking about was a commissioned study. And sorry (p.100) I wrote the full grant application comparing East and West Germany children and did large part of the field study. Furthermore, I am not convinced (p.101) that the East West German differences ever supported the hygiene hypothesis, it is something different. And it was not in 2000 (p.102) that someone published on day care (p. 102), we wrote that already in 1999. Audiatur et altera pars, yea, yea.

Better figures

A recent paper identifies 10 rules for better pictures. As I have also given several lectures on that topic, I was excited what the authors think…
1. Know your audience. This is trivial as you never know your audience.
2. Identify your message. True and not true at the same time. True as it makes your findings more evident – not true if you are allowing a reader to find his own message.
3. Adapt the figure to the support medium. Trivial. May be very time consuming.
4. Captions are not optional. Absolutely true, I also suppport good captions – mini stories for those who can’t read the whole text.
5. Do not trust the defaults. Trivial. No one does.
6. Use color efficiently.  Not really,  avoid colors for those of us who are colorblind and to avoid expensive page charges.
7. Do not mislead the reader. Why should I?
8.  Avoid Chartjunk. Absolutely. Most frequent problem.
9. Message trumps beauty. Sure, form follows function.
10. Get the right tool. Maybe correct while the further recommendations look like a poor man’s effort to make his first graphic at zero cost: Gimp, Imagemagick, R…

Zur Geschichte der Heilpraktiker

Der im letzten Jahr verstorbene und nicht unumstrittene Münchner Toxikologie Daunderer schreibt auf seiner toxcenter Webseite über Heilprakter als schnödes Hitlererbe.

Kritiker halten die Existenz des Heilpraktikerberufs für einen Betriebsunfall der deutschen Geschichte. … Weil Deutschland im frühen 19. Jahrhundert den Trend zum Zentralstaat verpennt hatte, gab es bis weit ins 20. Jahrhundert hinein keine einheitliche Regelung dazu, was in deutschen Landen unter einem Heilberuf zu verstehen sei. Heilen durfte, wer von seinem Fürsten die Erlaubnis bekam. Erst die Nazis sahen hier Regulierungsbedarf und schufen mit sicherem Gespür für monströse Wortschöpfungen die Reichsheilpraktikerschaft. Dadurch wurden tausende medizinische Therapeuten im Gebiet des Deutschen Reichs ohne ärztliche Ausbildung auf einen Schlag legalisiert. “Der Hintergedanke war, möglichst keine neuen Heilpraktiker mehr zuzulassen und unsere Zunft auf diese Weise aussterben zu lassen”, sagt Arne Krüger vom Fachverband Deutscher Heilpraktiker. [Der Text stammt vermutlich nicht von ihm selbst, sondern von Philipp Grätzel von Grätz, 2006, Heilpraktiker – ein Beruf wie ein Leberkäs].

Selbst wenn es so war, es passte zuumindest ganz gut in die NS Ideologie, wie auch Andreas Brieschke schreibt

Es … ließen sich große Teile der “zurück zur Naturbewegung” von der Blut-und-Boden-Ideologie der Nazis einfangen und für die sogenannte Neue Deutsche Heilkunde instrumentalisieren. Die an sich richtigen präventiven Ansätze der weitgehend unpolitischen Naturheilkundler wurden so für die Stählung des deutschen Menschen umgedeutet und Gesunderhaltung zur “Pflicht des Einzelnen gegenüber dem Volkskörper”. Die Weiterführung dieser Gedanken führte dann zur Euthanasie.
Die Einbindung der Laienbehandler in die NS-Gesundheitspolitik und deren Legalisierung war in der NSDAP stark umstritten, gab es doch neben den Natur und Mythen verherrlichenden Teilen auch die der (pharmazeutischen) Industrie zugewandten Strömungen. Sie führte erst im Februar 1939 zum Erlass des Heilpraktikergesetzes.

Auch wenn es zunächst geplant war, keine Heilpraktiker mehr zuzulassen, so misslang das völlig. Dies nicht zuletzt auch durch das Ansehen der jüdischen Ärzte und Professoren, die allesamt ihre Approbation verloren hatten und sich nun notgedrungen als Heilpraktiker betätigten. Dann aber ging der Natzinalsozialismus unter, wie Daunderer weiter ausführt, aber

Das Heilpraktikergesetz hatte Bestand. Die Bundesrepublik Deutschland allerdings beschloss, dass ein Zulassungsverbot für Heilpraktiker verfassungswidrig sei. Fortan wurden die Heilpraktiker im Westen Deutschlands nicht mehr gesetzlich verhindert, sondern gesetzlich protegiert. Lediglich die DDR schaffte den Beruf ab, mit der Folge, dass zum Zeitpunkt, als die Mauer fiel, noch genau elf Heilpraktiker im Osten aktiv waren, allesamt solche, die schon vor der Staatsgründung der DDR ihren Job angetreten hatten… Als ein gewisses Korrektiv zur Verhinderung der totalen Willkür sehen die Verbände die nicht ganz einfache Heilpraktikerprüfung. Hier fallen regelmäßig 75 bis neunzig Prozent der Bewerber durch, vor allem solche mit Minimalausbildung. Auch das aber kann Beobachter von jenseits der deutschen Landesgrenzen nicht tiefer beeindrucken: “In Österreich stehen Ärzte und Gesundheitspolitiker dem Beruf des Heilpraktikers sehr skeptisch gegenüber. Wir vertreten die Auffassung, dass nur derjenige Menschen behandeln sollte, der eine medizinische Ausbildung mit festgelegtem Curriculum absolviert hat”, sagt beispielsweise Dr. Felix Wallner von der Österreichischen Ärztekammer. Um zu verhindern, dass obskure Heiler von außen ins Land kommen, verbietet Österreich die Heilpraktikerkunst als Kurpfuscherei sogar strafgesetzlich.

Und wie stellt sich Europa nun zu dem deutschen Heilpraktikergesetz? Wikipedia zeigt nur eine sektorale Erlaubnis in der Schweiz, so dass langfristig wohl eher mit der Auhebung  der deutschen Ausnahmeregel zu rechnen ist.
Es gibt zwar durchaus europäische Lobbyarbeit wie der EFCAM, aber der Trend spricht wohl doch gegen den langfristigen Bestand der Heilpraktiker. England verabschiedete sich jedenfalls 2012 wieder von dem mit Euphorie gestarteten alternativen Ausbildungsprogramm. Homöopathie ist eben doch “18th century ‘science”.

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